Celia-život bez lepku

Organizace Celia – život bez lepku vznikla původně jako občanské sdružení z podnětu rodiny, která se sama na počátku praktikování bezlepkové diety potácela bez jakékoliv pomoci.

Celia-život bez lepku

V r. 2013 se organizace v souvislosti se změnou občanského zákoníku transformovala na obecně prospěšnou společnost, protože letitá zkušenost ukázala, že potřební, tedy cílová skupina, potřebuje pomoc, nikoliv se sdružovat. Lidé tvořící cílovou skupinu očekávají od organizace především odborné poradenství, praktickou pomoc, dostatek správných a pravdivých informací.

Především ale celiaci a jejich rodiny potřebují, aby někdo hájil jejich zájmy a zajišťoval jejich potřeby. Na celiaky doléhá celá řada problematických rozhodnutí nekompetentních osob, které problematiku celiakie neznají a neumí stanovit, co je pro začlenění těchto lidí do běžného života potřebné a co jim naopak už tak složitý život komplikuje.

Diagnóza celiakie je vždy pro nově diagnostikované velký zásah do života a většina lidí, hlavně rodin s dětmi, se s tím zpočátku velmi špatně vyrovnává. Bezlepková dieta s sebou nese omezení v běžném životě a u dětí je situace vždy horší. Vzniku sdružení předcházela snaha přimět některé státní orgány, aby založili organizaci, která by se lidem s celiakií věnovala a zajistila všem potřebnou podporu a péči.

Bezlepková dieta je dovednost, kterou se musí lidé naučit, musí se naučit s takovým handicapem žít, pracovat a nejlépe i radovat se ze života. Sdružení bylo založeno v r. 2006 a jeho primární činnost se zaměřovala na pomoc diagnostikovaným celiakům a jejich rodinám v rámci Libereckého kraje. Postupně se činnost sdružení rozšiřovala na edukaci pedagogických pracovníků, pracovníků školních jídelen a širokou veřejnost a současně se rozšiřovala i územní působnost.

Od r. 2010 působí organizace celorepublikově a k zajištění činnosti v jiných krajích využívá spolupráci s místními organizacemi celiaků. Současně intenzívně spolupracuje s jíinými neziskovýcmi organizacemi, což přispívá k vyšší účinnosti edukace veřejnosti.

 

Vznik organizace: 27. 11. 2006 jako občanské sdružení

Transformace na obecně prospěšnou společnost: 23. 12. 2013

 

Druh obecně prospěšných služeb:

 

  • pomoc lidem s celiakií a jejich rodinám
  • pomoc lidem, kteří mají zdravotní problémy signalizující možnost onemocnění celiakií
  • pomoc lidem s alergií na lepek, kteří rovněž dodržují bezlepkovou dietu
  • jednání s úřady na úrovni obcí, měst a kraje, jednání s MPSV a MZČR s cílem zlepšit životní podmínky lidí s celiakií
  • připomínkování současných i nově vznikajících legislativních norem, které se dotýkají života lidí s indikovanou bezlepkovou dietou, vznášet požadavky na příslušné instituce ke zlepšení života lidí s bezlepkovou dietou
  • spolupráce s jinými organizacemi sdružujícími lidi s celiakií či hájícími jejich zájmy
  • spolupráce s odborníky a s jejich pomocí zajišťování edukace pedagogických a jiných výchovných pracovníků
  • organizování screeningových akcí ve spolupráci s lékaři s cílem rychlejšího odhalování nemocných
  • vydávání edukačních materiály pro nově diagnostikované celiaky
  • vydávání informačních materiálů o problematice celiakie pro širokou veřejnost a organizování edukačních akcí pro veřejnost
  • zajišťování informovanosti nemocných prostřednictvím webových stránek
  • provozování poradny a veřejné diskuse na webových stránkách a umožňovat tak nemocným výměnu zkušeností s bezlepkovou dietou i s řešením ostatních problémů
  • jednání s výrobci bezlepkových potravin a obchodníky s cílem rozšíření sortimentu bezlepkového zboží na trhu
  • jednání s provozovnami veřejného stravování o zařazování bezlepkových jídel do jídelníčku
  • jednání s vedením středních škol a učilišť se zaměřením na gastronomii o zařazení bezlepkové diety do učebních plánů a umožnit tak vstup odborníků na bezlepkové vaření do praxe

Výpis z obchodního rejstříku: zde

Statutární orgán: Ing. Helena Sasová

 

Správní rada:

Helena Hýbnerová – předsedkyně

Jana Holubová – člen

Mgr. Vladimíra Hovorková – člen

 

Dozorčí rada:

Mgr. Jana Kmochová – předsedkyně

Ing. Darek Sas – člen

Mgr. Lenka Kotynková – člen

 

Klub celiakie Jablonec n. N.

koordinátorka: Kateřina Březinová

 

Klub celiakie Turnov, o. s.

vedoucí poradny: Pavla Kalousková, Dis.

kontakt: 737 774 229

 

Klub celiakie Litoměřice, o. s.

vedoucí poradny: Mgr. Vladimíra Hovorková

e-mail: VladimiraHovorkova@seznam.cz